Centrul de Expertiză de Angioedem Ereditar se adresează pacienților (copii și adulți) suferind de această boală rară de pe teritoriul României. El funcționează în cadrul Fundației Rețeaua Română de Angioedem Ereditar și este recunoscut de către Ministerul Sănătății din 2018 la sediul centrului medical MediQuest.
Centrul de Expertiză este posesorul Registrului Național, afiliat la Registrul Global de Angioedem Ereditar, este coordonatorul programului național de tratament al atacurilor de angioedem ereditar cu icatibant. În acest program sunt eligibili numai pacienții cu diagnosticul confirmat la acest centru. Centrul de expertiză colaborează cu alte centre la nivel național și international. Organizează programe de informare și educaționale a personalului medical și non-medical.
Reţeaua Română de Angioedem Ereditar
Reţeaua Română de Angioedem Ereditar (RRAEE) este o organizaţie neguvernamentală care are ca scop coordonarea iniţiativelor pentru combaterea izolării pacienţilor cu AEE, achiziţionarea şi difuzarea de informaţii ştiinţifice, asigurarea pacienţilor cu preparate farmaceutice specifice, dezvoltarea de laboratoare specializate pentru complement, colaborare internaţională etc. Organizarea Reţelei Române de Angioedem Ereditar a început în aprilie 2005, organizaţia fiind înregistrată în anul 2006.
Fundaţia se bucură de sprijin internaţional prin colaboratori care ne-au vizitat, cum sunt: prof. dr. Henriette Farkas, dr. Lilian Varga şi prof. George Füst de la Centrul de Angioedem Ereditar de la Clinica Medicală, Universitatea Semmelweis din Budapesta, prof. Marco Cicardi de la Spitalul Luigi Saccho, Universitatea din Milano, dr. Peter Spaeth de la Universitatea din Berna, prof. Konrad Bork de la Clinica de Dermatologie, Universitatea Johannes Gutenberg din Mainz, şi prof. Timothy Craig de la Universitatea Pennsylvania.
Pe termen lung urmărim în continuare o mai bună conştientizare cu privire la acestă boală rară la nivel de specialist şi a medicului de familie şi construirea unei reţele naţionale eficiente. Înregistrarea medicamentelor pentru tratamentul de întreţinere şi de urgenţă reprezintă unul dintre proiectele noastre cele mai presante.
Site-ul angioedem.ro
Scopul website-ului angioedem.ro este informarea pacienților și a specialiștilor implicați în managementul angioedemului ereditar în România.
Cu toate că specialiștii Centrului de Expertiză de Angioedem Ereditar iau toate măsurile ca datele publicate pe site să fie corecte și de actualitate, informațiile prezentate pe site nu sunt menite să înlocuiască consultația medicală sau relația medic-pacient.
Costurile de găzduire și administrare ale site-ului sunt asigurate de Fundația Rețeaua Română de Angioedem Ereditar.
Site-ul angioedem.ro nu colectează datele personale ale utilizatorilor și respectă reglementările naționale și europene cu privire la confidențialitatea utilizatorilor.